Meine ambulante Geburt war am 09.11.2012, bei dem ersten Test meines Lebens (Apgartest) bekam ich volle Punkte (10/10).

In meinem Checkheft steht: „wunderbare Wassergeburt mit Glückshaube“, das heißt ich wurde in der Fruchtblase geboren.

Das Glück brauchte ich dann auch.

 

Am 11.11.12, 20.06 Uhr tätigte Mama den Notruf. Ich hatte plötzlich hohes Fieber, war völlig apathisch… septischer Schock, Verdacht: Neugeborenen Sepsis.

Ab dieser Minute sollte alles anders werden.

Künstliches Koma, Krämpfe, die erste Woche war immer wieder von Rückschlägen geprägt. Durch starke Wassereinlagerungen bekam ich auch ein Hirnödem, dieses verursachte dann meine Hirnschädigung. Aber ich habe gekämpf und alle anderen auch. Danke dafür!

Bei meiner Entlassung standen zwei Dinge im Raum: Epilepsie und eine beginnende Hirnatrophie.

 

Im Laufe der nächsten Monate sollten sich diese zwei Diagnosen auch bestätigen. Eine fortschreitende Hirnatrophie, welche vor allem mein Frontalhirn betrifft. Normalerweise wächst das Gehirn bei Zwergen wie mir und dadurch wächst auch der Kopf. Mein Gehirn wird aber kleiner, statt größer, dadurch nimmt auch mein Kopfumfang nicht zu.

Oje, die ersten Wochen zu Hause wollte ich von meiner Mama überhaupt nicht weg, selbst beim Schlafen, brauchte ich den Körperkontakt und die Gewissheit, dass jemand da war. Ansonsten habe ich mich erstmal gut und altersgerecht entwickelt, zum Erstaunen der Ärzte.

Wir blieben also in ständiger Kontrolle. Große epileptische Anfälle in dem Sinne mit großen Zuckungen wie es viele kennen, kamen nicht. Dafür aber viele kleine Zucker, die in meinem Gehirn trotzdem ein großes „Gewitter“ verursachten, myoklonische Anfälle nennt man diese.

Im Mai wurde ich auf mein erstes Medikament eingestellt.

Anfang Juni kamen dann ganz böse Anfälle: BNS- Anfälle, auch West- Syndrom genannt. Sofort wurde ein zweites Medikament gegeben. Die BNS- Anfälle blieben von da an weg, doch meine myoklonischen Anfälle wurden nicht besser.

Immer wieder wurden die Medikamente erhöht, doch es sollte nichts helfen. Mein Kopf wuchs von da an um Millimeterchen, doch für mein Alter war er wohl immer noch viel zu klein.

Durch die Medikamente und den vielen Anfällen, war es mit meiner Entwicklung vorbei. Im Mai konnte ich mich noch selber drehen, doch dann haben mich die Anfälle völlig geschafft.

Die Medikamente machten mich teilnahmslos, so dass ich aufgehört habe zu lachen, zu weinen und mit vielen anderen Dingen.

Ab Juli bekam ich dann Frühförderung und Sehfrühförderung, Physiotherapie hatte ich schon die ganze Zeit.

So vergingen die nächsten Monate, ein EEG nachdem anderen, Medikamente hoch, doch keine Besserung. Meine Anfälle nahmen Hochform an, 2 bis 3 Stück, nein nicht am Tag, sondern in der Viertelstunde.

Ende September versuchten wir es dann mit einer Methylprednisontherapie, so etwas wie Cortison.

Nach der ersten Behandlung glaubten alle an ein Wunder und dass es genau das Richtige für mich war. Ich nahm meine Umwelt wieder war, fing an zu strampeln und gab auch mal Laute von mir.

Es war nicht von langer Dauer, bereits nach der zweiten Behandlung, hielt der Effekt nicht lange an und nach der dritten, stand es fest, es hilft mir nicht. Vor meiner letzten Behandlung ging es mir dann richtig schlecht. Ich kam aus den epiletische Anfällen gar nicht mehr heraus.

Man gab mir in der Notsituation ein Medikament namens Frisium. Tolles Teufelszeug, ein Wundermittel, woran sich der Körper schnell gewöhnt, so sollte es auch bei mir sein. Aber die ersten Tage begann ich wieder dadurch mich zu bewegen und zu lautieren. 1 Woche hielt dies an.

Nun gut, es gab noch ein paar andere medikamentöse Experimente bis wir es Anfang November zu meinem dritten Medikament schafften, welches mir relativ gut hilft.

Meine Anfälle bin ich noch nicht los, aber ich bin wach, nehme alles um mich herum wahr und lerne langsam die Dinge wieder.

Mama sagt immer: „Was für andere ganz normal ist, sind für uns Meilensteine in der Entwicklung.“

Lachen und Weinen sind so normal für andere, ich habe es erst wieder lernen müssen, meine Gefühle auszudrücken.


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