Leben heißt nicht zu warten, dass der Sturm vorüberzieht,

sondern zu lernen im Regen zu tanzen.


OFFENBARUNG...

 

Ich betrachte meinen kleinen Jungen und denke oft darüber nach, was ihm die Zukunft bringt. Jeden Tag mache ich mir Sorgen. Ich mache mir Sorgen darüber, was wohl mit ihm passiert, wenn ich nicht mehr lebe. Ich mache mir Sorgen darüber, wer auf ihn aufpasst und ob er jemanden hat, der ihn beschützt. Ich weiß nicht, ob er fähig ist, auf sich aufzupassen oder ob er zusätzliche Hilfe benötigt.

Ich sorge mich um Jonas und Adrian und die Bürde, die sie für ihren Bruder tragen.

Dann mache ich mir Sorgen um meine Familie, genauso wie sie sich um mich sorgen.

Ich sorge mich sehr viel.

Aber wenn uns jemand fragt, wie wir uns fühlen, antworten wir: „Danke, wie geht es dir?" Wir zeigen nie unser Innerstes. Unsere Traurigkeit. Wie wir uns wirklich fühlen. Dass jeder Tag ein permanenter Kampf ist. Verstehen Sie mich nicht falsch, ich bin ein optimistischer Mensch und genieße das Leben. Ich mache das Beste aus meinem Jungen. Doch am Ende des Tages kommt das komische Gefühl auf, dass wir niemals richtig angekommen sind und dass wir niemals richtig entspannen können.

Wir führen einen dauerhaften Kampf darum, welche Behandlungen wir für unser Kind erhalten.

Und dann kämpfen wir dafür, diese Behandlungen auch beibehalten zu dürfen.

Wir müssen permanent an unserer Ehe arbeiten. Es ist Fakt, dass Eltern von besonderen Kindern unter größerem Stress stehen, weniger Zeit füreinander haben. Wenn man sich um ein behindertes Kind kümmern muss, hat man zwangsläufig auch weniger Zeit für den Rest der Familie und seine Beziehung.

So entsteht schnell ein schlechtes Gewissen gegenüber seinen anderen Kindern. Kümmere ich mich ausreichend um sie?

Wir werden zum Friedenshüter - wir versuchen in unserer Familie Frieden zu wahren.

Eine Tatsache können wir nie abstreiten und zwar, dass wir einsam sind. Wir stehen oft außerhalb, betrachten auf der einen Seite die Gesellschaft und auf der anderen unser eigenes Kind. Und stellen fest, dass wir weder die eine, noch die andere Seite erreichen. Wir leben isoliert von einer Gesellschaft, die uns finanziell nicht ausreichend unterstützt und uns auch nicht versteht. Zudem sind wir von unserem Kind isoliert. Wir werden es niemals richtig verstehen und sein Inneres erkunden.

Mein Kind kann mir nicht von seinem Tag erzählen. Er ist in sich gekehrt und lebt in seiner eigenen kleinen Welt. Nur manchmal darf ich in diese Welt eintreten, wenn er es mir erlaubt.

Eltern von besonderen Kindern sind isoliert. Unser Sozialleben ist nicht besonders ausgeprägt.
Wenn wir raus gehen, müssen wir uns mit den Kommentaren und Blicken Anderer abfinden, sie hinnehmen und so tun, als ob sie uns nicht berühren. Ich sage oft zu mir selbst, dass sie nicht wissen, wie es für uns und für mein Kind ist. Aber es tut immer wieder weh, auch wenn ich nicht aufhöre zu Lächeln.

Wir lieben ihn unendlich, wir kämpfen für das, was er braucht und wir treten für ihn ein. Wenn nicht wir, wer sonst? Das machen alle Eltern für ihre Kinder. Doch im Inneren sind wir zutiefst verletzt.

Uns verletzten die Kommentare, die wir hören müssen.

„Oh, er sieht gar nicht wie ein behindertes Kind aus" oder „Das wird schon noch."

Es tut uns schrecklich weh, wenn wir andere Kinder sehen, wie sie in die Schule gehen. Oder sich mit Freunden treffen und über ihren Tag sprechen. Das ist ein absolut anderes Leben zu unserem. Unsere Kinder sind kein Teil dieses Lebens. Sie können an solchen sozialen Interaktionen nicht teilhaben.

Das ist mein Leben, es ist nicht meine Wahl, es wurde mir auferlegt. Und jede Mutter würde es akzeptieren und ihr Kind so annehmen, wie es ist.

Also auch wenn wir sagen, dass alles in Ordnung ist, werden wir nie sagen, dass wir uns einsam oder isoliert fühlen oder dass wir uns permanent über die Zukunft unserer Kinder und darüber, wie die Gesellschaft sie annimmt, Sorgen machen.

Wie auch immer, ich bin eine glückliche Person, ein Optimist. Was man nicht vergessen darf: Die Unterstützung von anderen Eltern mit besonderen Kindern.

 

Geschrieben von Jo Worang "Das werden Ihnen Eltern von autistischen Kindern niemals erzählen"... die Worte "autistisch" wurden durch "besonders" ersetzt... und "Stephen" wurde durch" Jonas und Adrian" ersetzt.


Hoffnung ist nicht die Überzeugung, dass etwas gut ausgeht, sondern die Gewissheit, dass etwas Sinn hat, egal wie es ausgeht. (Vaclav Havel)


Die Spezialmutter

von Erma Bombeck

Die meisten Frauen werden durch Zufall Mutter, manche freiwillig, einige unter gesellschaftlichem Druck und ein paar aus reiner Gewohnheit.

Dieses Jahr werden 100 000 Frauen Mütter von Kindern mit einer Behinderung.

Haben Sie sich schon einmal Gedanken darüber gemacht, nach welchen Gesichtspunkten die Mütter dieser Kinder ausgewählt werden?

Ich stelle mir Gott vor, wie er über der Erde schwebt und sich die Werkzeuge der Arterhaltung mit größter Sorgfalt und Überlegung aussucht. Er beobachtet genau und diktiert dann seinen Engeln Anweisungen ins riesige Hauptbuch.

"Armstrong, Beth: Sohn. Schutzheiliger: Matthias.
Forest, Marjorie: Tochter. Schutzheilige: Cäcilie.
Rutledge, Carrie: Zwillinge. Schutzheiliger?
Gebt ihr Gerard, der ist es gewohnt, daß geflucht wird."

Schließlich nennt er dem Engel einen Namen und sagt lächelnd: "Der gebe ich ein Kind mit einer Behinderung." Der Engel wird neugierig: "Warum gerade ihr, o Herr? Sie ist doch so glücklich."
"Eben deswegen", sagt Gott lächelnd. "Kann ich einem behinderten Kind eine Mutter geben, die das Lachen nicht kennt? Das wäre grausam."
"Aber hat sie denn die nötige Geduld?" fragt der Engel.

"Ich will nicht, dass sie zuviel Geduld hat, sonst ertrinkt sie in einem Meer von Selbstmitleid und Verzweiflung. Wenn der anfängliche Schock und Zorn erst abgeklungen sind, wird sie es tadellos schaffen. Ich habe sie heute beobachtet. Sie hat den Sinn für Selbständigkeit und Unabhängigkeit, die bei Müttern so selten und so nötig sind. Verstehst du: das Kind, das ich ihr schenken werde, wird in seiner eigenen Welt leben. Und sie muss es zwingen, in der ihren zu leben, das wird nicht leicht werden."
"Aber, Herr, soviel ich weiß, glaubt sie nicht einmal an dich."

Gott lächelt. "Das macht nichts, das bringe ich schon in Ordnung. Nein, sie ist hervorragend geeignet. Sie hat genügend Egoismus."

Der Engel ringt nach Luft. "Egoismus? Ist das denn eine Tugend?"

Gott nickt. "Wenn sie sich nicht gelegentlich von dem Kind trennen kann, wird sie das alles nicht überstehen. Diese Frau ist es, die ich mit einem Kind beschenken werde, das besondere Hilfe braucht. Sie weiß es zwar noch nicht, aber sie ist zu beneiden. Nie wird sie ein gesprochenes Wort als etwas Selbstverständliches hinnehmen. Nie einen Schritt als etwas Alltägliches. Wenn ihr Kind zum ersten Mal Mama sagt, wird ihr klar sein, dass sie ein Wunder erlebt. Wenn sie ihrem blinden Kind einen Baum, einen Sonnenuntergang schildert, wird sie ihn so sehen, wie nur wenige Menschen meine Schöpfung sehen. Ich werde ihr erlauben, alles deutlich zu erkennen, was auch ich erkenne - Unwissenheit, Grausamkeit, Vorurteile -, und ich werde ihr erlauben, sich darüber zu erheben. Sie wird niemals allein sein. Ich werde bei ihr sein, jeden Tag ihres Lebens, jede einzelne Minute, weil sie meine Arbeit eben so sicher tut, als sei sie hier neben mir."

"Und was bekommt sie für einen Schutzheiligen?" fragt der Engel mit gezückter Feder.

Da lächelt Gott. "Ein Spiegel wird genügen."

Nach Erma Bombeck "Vier Hände und ein Herz voll Liebe" -
Bastei-Lübbe-Taschenbuch 10976



Meine Beine können nicht laufen, sie liegen ganz still.

Meine Hände nicht greifen, auch nicht, wenn ich will.

Meinen Kopf kann ich nicht halten, die Stütze hält ihn für mich.


Doch meine Augen können sehen, sie sehen auch dich.


Ich frage mich, was du im Augenblick denkst,ob du wegschaust oder ein Lächeln mir schenkst.

Bleibst du jetzt stumm, oder sprichst du mit mir ?

Ich unterhalte mich gerne, auch mit dir.

Wenn ich dann spüre, dass du mich magst und nicht nach meiner Behinderung fragst, bekommt auch mein Leben einen Sinn, es fällt mir leichter, dass ich behindert bin


Die Anderen

Sie sehen nur eine Frau mit einem behinderten Kind,
doch sehen sie auch, wie glücklich wir sind?
In ihren Köpfen, man kann es gut sehen,
können sie unser Glück wohl niemals verstehen.

Vielleicht denken Sie auch: Das arme Kind,
es sollte nicht so leben, denn es ist nicht so, wie andere es sind.
Oder sie denken wohl auch, die arme Frau,...

ihr Leben ist schrecklich, das weiß ich genau.

Doch ihr dürft nicht entscheiden, was schön ist, was schlecht,
dazu fehlt euch das Wissen, dazu habt ihr kein Recht.
Woher wollt ihr wissen, wie glücklich wir sind
und das vielleicht gerade wegen diesem ganz einzigartigen Kind!

Ihr seht nur die Tränen, den Schmerz und das Leiden,
ihr habt Recht, diese Gefühle lassen sich nicht immer vermeiden.
Doch seht auch die Liebe, die Hoffnung und das Glück,
versucht zu verstehen, nur ein ganz kleines Stück.

Seht wie das Kind auf seine Weise lacht.
Seht wie das Leben ihm so viel Freude macht.
Seht seine Zufriedenheit, seinen Bewegungsdrang, seine Lust zum Leben,
dann werdet ihr erkennen, ihr braucht ihm kein Mitleid zu geben.

Schaut euch auch die Mutter genauer an,
wie sie es hält, herzt, liebt und auch noch lachen kann.
Sie ist Mutter und stolz auf ihr Kind,
ebenso stolz, wie andere Mütter es auf ihre Kinder sind.

Das Kind ist mein Kind, mein Sonnenschein,
ohne es würde mein Leben nur noch sinnlos sein.
Sein Leben ist nicht einfach, doch schlechter ist es deshalb nicht.
Aus diesem Kind strahlt Lebenslicht.


Ihr Anderen seid ganz anders als wir es sind,
aber ihr redet, singt und spielt auch nicht viel anders mit eurem Kind,
ihr liebt es, seid stolz und für euch ist es das schönste Geschenk,
warum meint ihr, dass ich anders über mein Kind denk?

Es ist und bleibt mein Kind!!

Leben mit Behinderung ist lebbar,

Wege sind oft anders, aber gehbar.

Gefühle werden richtig fühlbar, das Leben ist intensiv.

(Ursula Hofmann)


Erst durch Dich habe ich gelernt, Dinge zu sehen, die ich vorher nie sah.

Erst durch Dich habe ich gelernt, mich über Dinge zu freuen, die ich vorher als selbstverständlich ansah.

Erst durch Dich habe ich gelernt, das Besondere zu sehen, das ich vorher nicht wahrgenommen habe.

Erst durch Dich habe ich gelernt zu LEBEN!


Anstatt mit dir zu gehen,
werde ich mit dir kriechen.
Anstatt mit dir zu reden,
werde ich andere wege finden,
um mit dir zu kommunizieren.
Anstatt mich darauf zu konzentrieren,
was du nicht kannst,
werde ich dich für das, was du kannst
mit Liebe belohnen.
Anstatt dich zu isolieren,
werde ich Abenteuer für dich erschaffen.
Anstatt dich zu bemitleiden,
werde ich dich achten.


Eine Mama...


Sie muss lachen..
auch wenn Sie traurig ist.
Sie muss trösten..
auch wenn Sie Trost bräuchte..
Sie muss stark sein..
auch wenn Sie mit Ihrer Kraft am Ende ist..
Sie muss lachen..
auch wenn Sie am liebsten weinen würde..
Sie muss funktionieren..
auch wenn Sie müde ist..
Sie muss für Ihre "Lieben" da sein..
auch wenn Sie krank ist..

ABER WIR MÜTTER,

tun alles für unsere Kinder!


Was ist ein Kind?

Das, was das Haus glücklicher,

die Liebe stärker,

die Geduld größer,

die Hände geschäftiger,

die Nächte kürzer,

die Tage länger und die

Zukunft heller macht.


Die Hoffnung ist der Regenbogen über den herabstürzenden Bach des Lebens.       (Friedrich Nietzsche)


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