Am 09.11.2013 bin ich ein Jahr geworden und mein zweites Lebensjahr begann.

(Seit Oktober habe ich Pflegestufe 2 und seit Mai bereits 100 % Schwerbehinderung.)

Da ich immer noch sehr, sehr viele Anfälle hatte, versuchten wir erneut ein neues Medikament... Ospolt... beginn zu meinem Geburtstag.

Allerdings vertrug sich dies nicht ganz so mit dem Frisium.

November und Dezember waren schwere Monate für meine Eltern. Ich bakam meine Bronchitis nicht los, dafür gab es ein Absauggerät, damit Mama mir den ganzen Schleim absaugen konnte.

Die Wechselwirkung der Medikamente machten mich sehr müde bis hin zum komahaften Zustand, wo ich nichts mehr getrunken und gegessen habe. Medikamente einstellen, ausschleichen, das andere wieder rein... es war ein ewiges hin und her.

 

Neues Jahr... neues Glück!

So war es auch. Das Frisium war endlich raus und mit dem Ospolt hatten wir einen guten Griff gemacht.

Endlich war ich ab und zu wach und konnte auch mein Umfeld in diesen Momenten wahrnehmen. Meine Therapeuten freuten sich, mich nicht nur schlafend zusehen :-).

Ich fing wieder an meine Beine und Arme zubewegen. Die Myoklonien waren nicht ganz weg, das heißt, ich hatte immer noch Anfälle, aber ich war dabei nicht mehr Abwesend. Die Anfälle hatten sich verbessert.

März... die nächsten kleinen Fortschritte

Ich habe zum ersten Mal seit ganz, ganz langer Zeit im Schlaf geträumt und verarbeitet und dabei meine Schnute verzogen. Am nächsten Tag ein kurzes Lachen mit Ton, Mama und Papa haben sich unendlich gefreut. Es war da, wenn auch ganz kurz, aber es war wieder da.

Ich hatte in den letzten Monaten sehr viel Muskulatur verloren, weil ich ja nur gezuckt oder geschlafen habe.

Endlich habe ich auf flacher Oberfläche in Bauchlage meinen Kopf gehoben. Ich kämpfe und versuche, aber all diese Dinge fallen mir unendlich schwer.

Mama fand im Internet eine Therapie in der Slowakei, die mir vielleicht helfen könnte, meinen erhöhten Muskeltonus zu mindern, bevor es in eine Spastik übergeht.

Und im März bekam ich auch meinen Therapiestuhl und einen Reha- Buggy.... endlich richtig sitzen, was für ein tolles Gefühl :-)

Meine Eltern mussten sich regelrecht um einen Therapieplatz bewerben in der Slowakei. Viele Arztberichte und Kontakt mit Ärzten gab es, bevor man uns sagte.... wir dürfen kommen. Grund dafür war meine Epilepsie, Patienten mit starker Epilepsie werden nicht sofort aufgenommen, da es eine sehr anstrengende und intensive neurologisch- physiologische Reha- Kur ist. Aber wir bekamen das Okay.

Ich selbst machte weiter kleine Fortschritte in der Motorik. Fing immer mehr an zu Lächeln und Gefühle zum Ausdruck zubringen.

Allerdings verstärkte sich auch mein Mukeltonus um so aktiver ich worde.

Bei Aufregung, aber auch bei Freude, streckte ich immer mehr meine Arme und Beine durch, die Hände zu Faust geballt.

Es wurde Zeit für die ADELI- Therapie.

Meine Anfälle waren mal besser und mal schlimmer, allerdings fingen auch die Zähne an bei mir durch zukommen. Da ich durch die Medikamente sowieso bereits geschwollenes Zahnfleisch habe, ist das Zähne bekommen für mich eine Höllenqual.

Schmerzen verursachen Anfälle, einTeufelskreis.

 

Mama hatte im Juli an den Verein "Tapfere Knirpse" geschrieben und ganz schnell hat sich eine Fotografin gefunden, die mich gern fotografieren wollte. Schaut Euch die tollen Ergebnisse in der Galerie an :-).

Danke Maika für diesen tollen Tag!

Im August sind wir dann zur ADELI- Therapie gefahren. Nur einen geringen Teil der Kosten übernehmen die Krankenkassen, wie Massage und Logopädie, die eigentliche Therapie wird nicht bezahlt. Durch ganz viel Unterstützung von fantastischen Menschen, konnte ein Teil für diese Reha durch Spenden finanziert werden.

Einen Bericht über die ADELI-Therapie findet Ihr auf einer Unterseite.

Es war sehr anstrengend in der Slowakei, aber erfolgreich :-).

Meine Muskulatur war nun locker und meine Hände offen, endlich konnte ich nach den Dingen greifen und sie festhalten. Meiner Mama hat man ausführlich gezeigt, wie wir jeden Tag trainieren sollen. Und sie macht das wirklich jeden Tag bis heute :-).

Dafür hatte ich wieder mehr Myklonien, die Zähne machten mir wirklich zuschaffen. Aber gemeinsam mit der Neurologin hatten wir uns vorerst entschlossen abzuwarten.

 

Da ich immer mehr ein großer Junge geworden bin, pass ich kaum noch auf die Wickelkommode. Deshalb bekam ich auch im Oktober ein Pflegebett. So richtig mit hoch und runter stellen, wie die Krankenhausbetten nur viel schöner.

 

Inzwischen bin ich so einrichtiger kleiner Schlingel, ich knatsche und weine auch mal rum, wenn mir etwas nicht gefällt. So normal wie das für die meisten Eltern ist, mussten sich meine erstmal daran gewöhnen.

Der Pflegedienst kommt nun auch schon fast ein ganzes Jahr und mit meinen Krankenschwestern läuft es super. 35 Stunden im Monat, da muss Mama mich nicht immer überall mit hinnehmen.

Bei mir ist also ganz schön was los, soviele Tanten, die sich um mich kümmern und ein Onkel :-)

Da es mit meinen Anfällen nicht besser geworden ist, werde wir im Dezember ein neues Medikament anfangen. Neues Jahr... neues Glück!


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