17. September 2014

Mama ist ja bei der Seelsorge oder auch Krisenintervention genannt....
diese Woche hat sie Bereitschaft und kümmert sich um die Einsätze...
während heute ein Fernsehteam von TNN da war, rasselte der Pager und das Handy los... alles kein Problem... als aber dann Tatü- Tata zu hören war...und die Meldung .... Einsatz in Steinbach.... Hilfe für Elias lautete, war Mama total neben der Spur...
Da stand die Feuerwehr Colditz bei uns vorm Haus zusammen mit Tommy ein Kollege von Mama.
FFW Colditz hat für mich gesammelt und meine Brüder haben einen Gutschein für das Freizeitbad Riff bekommen

DANKE... ihr seid alle richtig toll...heute war quasi Grundsteinlegung für ADELI 2015 ♡♡♡

Eine gelungene Überraschung wie im Fernsehn... ach, die waren ja dabei
 

12. September 2014

Ganz schön cool.... wie das wackelt
Kroko und Elefanti.... zwei Vibrationsstäbe sind mit der Post gekommen... DANKE an den betterplace.com- Spender ♡♡♡

Mama will sie immer für meine Lungen zur Atemtherapie benutzen, damit der Hustenschleim locker wird und nach oben transportiert wird.... hmmm... ich habs sie lieber im Gesicht... hilft vielleicht gegen die Falten.

Bei der Bauchsonografie gestern war alles iO.... ich habe drei Nieren... auf der rechten Seite zwei... zum Herzen geformt.... das ist nicht schlimm und zeigt nur, dass ich wirklich etwas Besonderes bin.

Heute kam ein Anruf.... ein Fernsehteam hat sich angemeldet.... mal sehen.... ich bleib cool wie immer.

18.08.- 29.08. 2014  ADELI- Therapie in der Slowakei

09. August 2014

MEIN TOPPER ist da...
Fühlen, sehen, greifen, hören... staunen
Einfach nur toll...

07. August 2014

Die Krankenkasse hat mir ein Stehtrainer genehmigt... ohne wenn und aber ... gerade nach der ADELI Therapie ist dieser ganz wichtig für mich.... denn zur Therapie... werden Muskeln aufgebaut, die ich damit weiter trainieren kann.
Viel Platz haben wir nicht...überall sind meine Geräte verteilt... ich brauche ein Therapiezimmer...aber wenn meine Eltern mal den Dachausbau schaffen... werde ich auch mein eigenes Therapiezimmer bekommen.

05. August 2014

DANKE für 2078 Besucher auf meiner Homepage in nur 3,5 Monaten

DANKE für 173 Facebooks Fans seit 23. Juni

DANKE an alle die mich unterstützen und gespendet haben... 1167,93 €
(Konto: 626,50...betterplace...: 300 €... Barspenden: 241,43 €)

DANKE DANKE DANKE

Auch wenn damit die Therapiekosten, Unterkunft- und Reisekosten nicht gedeckt sind.
DANKE, denn am 17.08.14 fahre ich zur ADELI Therapie. Meine Eltern haben eine Möglichkeit gefunden, das restliche Geld anders zu finanzieren .

Jede Spende ist trotzdem wichtig, daher, wenn jemand weiß, wo wir vielleicht so eine Spendendose austellen können, meldet Euch.

DANKE, Ihr seid unglaublich toll

04.August 2014

Das ewige hin und her mit dem Wetter belastet mich, dazu noch meine Zähne, die wachsen wie Pilze. Ich habe es nicht einfach zur Zeit.

Der Thinkman von Kosys tut mir aber richtig gut, ich entspanne einfacher und meine Muskeln sind dann nicht so angespannt. Etwas Erleichterung für mich, was alles angenehmer macht.

Was aber heute tolles passiert ist, muss ich Euch noch erzählen:
Ein Freund unserer Familie hat heute früh Mama angerufen und gesagt, dass Mama bei Frau Babitsch... die Frau stellt die Topper her... anrufen soll. Es ist alles geklärt, Mama soll mit ihr besprechen, wie mein Topper aussehen soll.
Das hat Mama auch gemacht und ich bekomme noch diese Woche meinen eigenen Topper , den mir die Krankenkasse nicht geben will.
Danke Onkel Frank und Tante Iris ... ist mein Geburtstagsgeschenk, obwohl ich erst im November Geburtstag habe .
Danke an Euch alle da draußen

02. August 2014

Die Krankenkasse hat heute die Ablehnung für meinen Topper geschickt... es wurde mehrfach dem MDK vorgelegt...doch dort ist jemand der Ansicht, dass ich so etwas nicht brauche.

"Elias könnte zwar damit spielen, doch eine Kommunikation bahnt sich dadurch nicht an."
Der Topper läuft im Heilmittelkatalog zwar unter Kommunikationhilfe, ist aber viel mehr (http://nickylinedesign.de/).
Individuell hergestellt unterstützt er Wahrnehmung, Augentraining, etc.... alles was ich bei Sehfrühförderung, Heilpädagogik und Physiotherapie übe, könnte ich damit täglich trainieren. :-((((

01. August 2014

HEUTE habe ich seit ganz langer Zeit wieder laut gelacht... ich lächle viel... aber heute habe ich so richtig mit Ton gelacht... Mama musste erst mal einsortieren was ich tue... da habe ich Sie völlig überrascht :-) :-) :-)

31. Juli 2014

Heute war ich mit Mama in Borna und da wir noch etwas Zeit hatten, nutzen wir diese um einmal persönlich Danke zu sagen für die Spende bei Tommy Gröbel und seinem Tatoo- Studio Farb Geist in Borna.

30. Juli 2014
 
Total aufgeregt vor Freude...
Zum ersten Mal läuft etwas mit der Krankenkasse schnell und unkompliziert!
Wir hatten soeben einen Anruf vom TBK (Technischen Beraterdienst der Krankenkasse)... erst ein paar komische Fragen, wegen der Badewannenliegen... und dann... "wir haben eine Liege da und diese wird ausgeliefert"
♡♡♡♡♡

Das ist doch mal ein Erfolgserlebnis... wir hoffen das läuft mit dem Pflegebett und dem Schrägliegebrett genauso toll

26. Juli 2014

Mama ist auf eine interessante Therapieform gestoßen... den Thinkman, bzw. Neoos von KOSYS

Über den Verein "KOSYS hilft" habe ich ein Kosys Gerät zum testen bekommen.
Der Thinkman von Kosys ist ein Gerät, welches auf der Bioresonaz beruht. Er arbeitet im Ultraschallbereich und hat verschiedenen Programme.
Auch Delphine kommunizieren im Ultraschallbereich und Delphintherapie hat gute Erfolge.
Bioresonaz habe ich immer gut vertragen und war während der Therapie immer entspannt. Vielleicht hilft mir der Kosys besser zu entspannen, wenn mein Muskeltonus erhöht ist...... wir schauen mal was die Kosys- Therapie mir bringt

Wunder erwartet keiner... aber vielleicht macht mir der Kosys das Leben leichter.

25. Juli 2014

Gestern am 24. Juli bin ich mit Mama stationär in die Uni- Klinik nach Leipzig gegangen zum MRT. Ein völlig chaotischer und stressiger Tag.

Heute bin ich richtig glücklich wieder zu Hause zu sein... naja... mein Gehirn sieht definitiv nicht gesund aus... aber das wissen wir ja... etwas Bösartiges wurde nicht gefunden das ist die gute Nachricht und mein Frontalhirn, welches Schuld an meiner Kante am Schädel ist... Überraschung... das schein aktiv zu sein, also kann es auch noch wachsen... ganz viele Vernarbungen habe ich im Gehirn... aber es kann kein Arzt sagen, was dies zu bedeuten hat.
Ich mach weiter und meine Familie mit mir... ich bin und bleibe ein Sonnenschein und kleine Schritte führen auch ans Ziel .

18. Juli 2014

Hurra die Lichtbox ist.... was für ein Tag...erst war Meike Maudrich von den Tapfere Knirpsen zum Fotoshooting da... es hat viel Spaß gemacht, aber es war warm... danach habe ich mich völlig ausgepowert mit Jauchzen und Strampeln vor Freude über die tollen Farben und Muster die meine Lichtbox hat... und dann beruhigendes Licht... und entspannen

Diese Lichtbox wurde für mich gespendet, danke!

 Es sind noch Drehscheiben unterwegs... dann kann ich noch aktiver werden.... die Lichtbox lässt sich auch wunderbar auf den Tisch vom Therapiestuhl legen... das fördert dann Hand-Auge- Koordination :-)  

Und heute war MAIKA MAUDRICH zum Fotoshooting da... Fotografin vom Verein "Tapfere Knirpse".

Bei 30° im Schatten war es zwar anstrengend, aber trotzdem richtig toll... wir sind gespannt auf die Fotos :-)

17. Juli 2014- Spendenstand

Aktueller Spendenstand:

1026,50 € (+ 100,00 € speziell für die Lichtbox).


Ich danke jedem von ganzen Herzen, der Elias unterstützt. Mich berührt es persönlich sehr, denn ich hätte in der heutigen Zeit nicht erwartet, dass es Menschen gibt, die einem so helfen und unterstützen.

Wir danken für die Hilfe, dass Elias die Chance bekommt zu dieser intensiv neurologischen Reha fahren zu können. Elias seine Chance vielleicht eines Tages allein sitzen, krabbeln oder gar laufen zu können.


Leider lässt sich eine wahrhafte Dankbarkeit mit Worten nicht ausdrücken!

16. Juli 2014

Heute ist es wieder passiert... ich muss dazu erzählen, dass ich in den letzten Tagen gern meine rechte Hand in den Mund nehme.. dies ist wieder ein Meilenstein in meiner Entwicklung, denn so richtig allein konnte ich das noch nicht.

Allerding passiert mir folgendes dabei.. ich beiße ausversehen auf meinen Finger... diesen Schmerz spüre ich und beiße dann noch stärker darauf, durch meinen erhöhten Muskeltonus, habe ich dadurch viel mehr Kraft als normale Kinder. Letztens war es mein Zeigefinger, der war so doll geschwollen, ich habe ihn nicht mehr bewegt und ich konnte mich gar nicht beruhigen, dass Mama schließlich mit mir und der Krankenschwester zum Arzt gefahren ist. Druckblase gebissen... das ist so als wenn man sich den Finger in einer Tür einklemmt, die mit viel Schwung zu gestoßen wird.

Heute erwischte ich meinen Daumen... reflexartig ziehe ich meine Finger nicht zurück sondern beiße noch kräftiger zu. Ein Fortschritt, der mich im Moment viele Tränen kostet... aber ich lern das bestimmt auch noch :-).

11. Juli 2014

Nachdem ich die letzten Tage immer bis Mittag geschlafen habe, ging es mir heute richtig gut. Ich war munter und hatte viel Freude, habe heute viel lautiert und gelacht. Naja, wenn eine Krankenschwester da ist, zeige ich mich auch gern v...on meiner besten Seite . Ich hatte viel Spaß mit Schwester Kristin.

Meine Mama schreibt viele Briefe mit der Krankenkasse hin und her. Auf einen Bescheid, ob man mir den Topper genehmigt, warten wir immer noch. Der Topper ist eine Auflage für meinen Therapiestuhl, mit dem ich meine Wahrnehmung trainieren kann. Seit März geht das hin und her .

Mama hat ein Pflegebett beantragt, ausserdem eine Badeliege und ein Schrägliegebrett, mit dem ich das Kopf halten und stehen üben kann. Und wieder werden die Briefe hin und her gehen... oder anders Kommunikationstraining für Mama.

11. Juli 2014- Spendenstand

Das Spendenkonto zeigt einen Stand von 476,50 €, bei betterplace sind 250,00 € eingegangen, davon 100,00 € speziell für eine Lichtbox, Barspenden habe ich 200,00 € erhalten. Das macht zusammen

926,50 €.

Damit ist ein Teil der ADELI- Therapie finanziert. ADELI- meine Chance, vielleicht sitzen, krabbeln oder gar eines Tages laufen zu können. Die Gesamtkosten, damit ich mit meinen Eltern in die Slowakei fahren kann, belaufen sich auf ca. 4000,00 €

Ich danke Euch allen von ganzen Herzen. DANKE, DANKE, DANKE <3.

 

 

06. Juli 2014 FACEBOOK Elias seine Welt

Es ist schwierig auf der Homepage hier immer tages aktuell zu sein. Daher werden hier immer nur die wichtigen Dinge erwähnt.

Wer mehr über mein Alltag erfahren möchte, findet eine Seite bei Facebook über mich:

Elias seine Welt

 

04. Juli 2014

Mama war mit mir heute zum EEG in der Uni. Leider sah es nicht so gut aus. Ich bekomme aber 6 Zähne, Backenzähne, und das tut richtig weh, macht mir Stress und die Folgen sind, viele kleine Anfälle. So schlecht wie es mir seid gestern geht, ging es mir schon sehr lange nicht.

Wir wollen es mit der Ketogenen Diät versuchen, vorher gibt es noch ein EEG. Ich hoffe das sieht besser aus.

02. Juli 2014

Am 26. Juni hat Mama eine Mail an den Verein "Tapfere Knirpse" geschickt. Dort haben sich Fotografen zusammen getan, um kostenlos Fotofshootings mit schwer kranken Kindern zu machen. Es ging alles ganz schnell. Der Verein hatte noch ein paar Fragen zu mir und dann wurde der Auftrag freigegeben. Ruck zuck hat sich Maika Maudrich gemeldet und gesagt, ja, ich mache das Shooting mit Elias. Heute haben die beiden miteinander telefoniert und einen Termin für den 18. Juli gemacht. Frau Maudrich kommt zu uns nach Hause und wir freuen uns alle sehr.

30. Juni 2014 MDR- SACHSENSPIEGEL

Gestern kam unser Beitrag über mich und meine Familie im MDR Sachsenspiegel. Eine Woche lang ist nun dieser online in der Mediathek zu sehen.

"Seelsorge für Seelsorgerin"

http://www.mdr.de/mediathek/suche/mediatheksuche102.html?q=elias&x=0&y=0

Ich selbst kämpfe gerade mit meinen Zähnen, gleich vier neue Zähne wollen durch :-(.

27. Juni 2014

Ein wahnsinnig aufregender Tag. Heute sollte der Fersehbeitrag im MDR- Sachsenspiegel 19.00 Uhr kommen. Dieser wurde aufs Wochenende verschoben.

Dafür wurde über betterplace.com ein Wunsch von mir erfüllt... die Lichtbox. Alle waren sprachlos, Mama ist total freudig aufgeregt...die soll mal die Ruhe behalten...als Notfallseesorgerin weiß man doch eigentlich wie das geht. Meine Freude könnt ihr alle dann sehen, wenn die Lichtbox da ist. Vielen, lieben herzlichen Dank!

26. Juni 2014 Spendenstand

Aktuell sind auf dem Spendenkonto 225,00 € und über betterplace sind 70,00 € eingegangen. Vielen herzlichen Dank!

25. Juni 2014

Für 11.00 Uhr hat sich das MDR- Fersehteam vom Sachsenspiegel bei uns angemeldet. Erstmal habe ich ausgeschlafen bis 10.15 Uhr, ich muss doch gut aussehen :-). Dann wurde ganz, ganz lange gedreht. Kameraeinstellung, Licht, Ton... Kamera läuft. Frau Hamborg und ihr Team waren super nett und das Ergebniss werden wir schon Freitag 19.00 Uhr auf dem MDR sehen können.

26. Mai 2014

Heute war meine erste Laserakupunktur. Tut nicht weh und ich hatte Spaß dabei.

 

 

25. Mai 2014

Heute waren wir zu Omas Geburtstagsfeier. Meine Mama hat Spendenplakate und Spendenbüchsen gemacht, die meine Tante Christin und Tante Conny gleich einkassiert haben.

Also Augen auf in Wurzen :-)

16.  Mai 2014

Drei Tage durch gefiebert, so richtig mit Schüttelfrost, eine richtig heftige Bronchitis hat mich da erwischt. Hoffentlich wirkt das Antibiotika ganz schnell. Dadurch kann ich mal wieder nicht zum MRT, denn da bekomme ich eine Vollnarkose und muss infektfrei sein.

14.Mai 2014

Jetzt haben meine Eltern auch noch ein Spendenkonto über betterplace.org eingerichtet. Online spenden soll ja modern sein, obwohl man kann dort auch per PayPal spenden.

Ich selbst habe starken Husten, die Lungen voller Schleim und auch noch hohes Fieber, dabei soll doch nächste Woche ein MRT gemacht werden. Dafür muss ich eigentlich infektfrei bleiben, wegen der Vollnarkose. Wir werden sehen, denn im Augenblick ist nur wichtig, dass es mir bald wieder besser geht. Heute hat mein Papa Geburtstag

:-).

13. Mai 2014

Unterstützt Elias und werde zum Spendensammler!

-ein Kuchenbasar… selbst gebackener oder eingekaufter Kuchen versüßt jede Pause oder Veranstaltung
-ein Flohmarkt… des Einen Müll, des Anderen neuer Schatz, ob Bücher, Spielzeug oder andere Sachen                   -oder sammle mit Freunden oder Kollegen

Egal ob 50, 20 oder 5 €, jeder Betrag hilft, auch wenn er kleiner ist.

Helft Elias, damit er die ADELI- Therapie machen kann.

„Leben mit Behinderung ist leb bar, Wege sind oft anders, aber geh bar. Gefühle werden richtig fühlbar, das Leben ist intensiv.“ (Ursula Hofmann)

30. April 2014- Spendenkonto

Heute wurde das Spendenkonto für mich eingerichtet, dafür danke ich dem FSV Kitzscher sehr und auch Frau Bräutigam von der Volksbank Leipzig, denn sie hat es möglich gemacht, dass das Spendenkonto kostenlos ist.

22.April 2014- FACEBOOK

Jetzt bin ich auch bei Facebook, da es dort einfacher ist, alle auf einen aktuellen Stand zu halten, wie es mir geht und was ich so mache :-). Einfach nach Elias Wuttke suchen, ich freue mich immer über Freundschaftsanfragen.

21.April 2014- Spendenkonto

Das Spendenkonto wird in nächster Zeit errichtet. Da dies über einen Verein gehen wird, damit auch Spendenquittungen ausgestellt werden können, brauch das noch etwas Zeit.

Wer bereits Ideen für Spendenaktionen hat, kann diese uns gern schon mitteilen.

18. April 2014- ADELI- Therapie

Im August möchten wir gern in die Slowakei fahren zur Adeli-Therapie. Wir haben uns sehr gefreut, dass wir dort hin dürfen, denn es findet erst eine Eignung für das Programm statt, anhand von ärztlichen Befunden.

Ein Platz ist für Ende August reserviert.

Im deutschen Heilmittelkatalog gibt es keine Adeli- Therapie, daher wird diese auch nicht von der Krankenkasse übernommen. (In Österreich ist das anders.)

Die ADELI- Therapie ist eine intensiv neurologisches Rehakur, wodurch ich vielleicht die Chance habe, eines Tages sitzen, krabbeln oder gar laufen zu können.

17. April 2014

Heute wurde diese Homepage für die Öffentlichkeit freigeschaltet. Los gehts!


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